Ellis Jongerius: “Investeer in mensen met een licht verstandelijke beperking!”

Het is belangrijk dat de stem van mensen met een licht verstandelijke beperking wordt gehoord in de langdurige zorg, stelt Ellis Jongerius. Als directeur van de vereniging LFB weet ze waarover ze het heeft. Ze ziet de gevolgen van het feit dat deze mensen – als ze in zorgzwaartepakket 1 of 2 zitten – niet meer onder de Wet langdurige zorg vallen. Die gevolgen ervaart ze zelf ook.

Welke wens hebben mensen met een licht verstandelijke beperking van de langdurige zorg? “Hulp om zich te blijven ontwikkelen”, zegt Jongerius. Precies wat zij zelf meer dan voorbeeldig heeft gedaan. Ze begon zich veertien jaar geleden als ervaringsdeskundige in te zetten voor de vereniging LFB, door en voor mensen met een verstandelijke beperking. Ze is al jaren werkzaam binnen de afdeling scholing en training en werd in juni 2020 directeur. “Voor die tijd werkte ik in een sociale werkplaats”, vertelt ze, “maar ik wilde een andere uitdaging.”

Experimenteerruimte nodig

De ruimte om zich te blijven ontwikkelen is voor een aantal mensen met een licht verstandelijke beperking moeilijker geworden, stelt Jongerius. “Dit komt doordat zorgzwaartepakket 1 en 2 niet langer onder de Wet langdurige zorg vallen”, vertelt ze. Haar eigen situatie is illustratief voor wat dit voor deze mensen betekent. Ze woonde begeleid toen de overheid deze beleidsbeslissing nam. “Binnen een half jaar moest ik zelfstandig wonen”, vertelt ze. “Dat ging allemaal zo snel dat er nauwelijks ruimte was om mij daarin te begeleiden. Maar die begeleiding is wel enorm belangrijk. Er moet experimenteerruimte zijn om toe te groeien naar die zelfstandigheid. De langdurige zorg moet je daarvoor klaarstomen. Je krijgt te maken met een nieuwe woonomgeving waaraan je moet wennen. In die omgeving moet je een netwerk opbouwen. En je moet ineens zelf voor van alles zorgen. Voor jezelf koken en alleen eten bijvoorbeeld. Begeleid wonen betekent dat je dit samen met anderen doet. Dan heb je ook meteen sociaal contact, mensen om tijdens de maaltijd mee te praten. Maar ook: hoe ga je om met iemand van je woningcoöperatie die iets in je huis komt repareren? Bied je zo iemand koffie aan? Wat zijn de sociale regels?”

Rol zorgaanbieders en zorgkantoren

Jongerius heeft het geluk dat ze kan terugvallen op haar ouders. “Als je geen sociaal netwerk hebt, kun je er erg alleen voor komen te staan”, zegt ze. “Dan ligt eenzaamheid op de loer en het risico op terugvallen. Ook zien we nu meer verwarde mensen op straat. Natuurlijk zijn er buurtteams om deze mensen te ondersteunen, maar die hebben te weinig budget en kennis om te doen waarvoor ze zijn aangesteld.”

Belangenbehartiging

Jongerius heeft daarom haar hoop gevestigd op de aanbieders in de langdurige zorg om op te komen voor de mensen met een verstandelijke beperking in zorgzwaartepakket 1 en 2. “Je kunt niet uitgaan van: we zetten jou in een andere setting en dan zal het wel goed gaan”, zegt ze. “Je moet heel goed kijken naar wat iemand dan nodig heeft. We kunnen op bepaalde facetten heel zelfstandig zijn, maar om zelfstandig te wórden is veel nodig.” Ook het zorgkantoor behoudt een rol, stelt ze. “Ik hoop dat het zorgkantoor alert blijft dat mensen met een verstandelijke beperking die nu nog onder de Wlz vallen de juiste zorg en ondersteuning blijven krijgen. “De mensen van zorgzwaartepakket 1 en 2 hebben nu geen indicatie meer, maar hun licht verstandelijke beperking is niet over. Bij het zorgkantoor werken mensen die meer bekend zijn met mensen met een verstandelijke beperking dan bij gemeenten het geval is. Het zou zo kunnen zijn dat deze mensen weer terugkomen in de Wlz. Er wordt namelijk bezuinigd op de verkeerde dingen. Als je in deze nieuwe situatie een terugval krijgt, moeten weer kosten voor je worden gemaakt. Het risico is dus dat dit duurder uitpakt dan de bezuiniging die werd beoogd door het zorgzwaartepakket 1 en 2 uit de Wlz te halen.”

Als directeur van de vereniging LFB zet Jongerius zich in om de problemen die ze hierboven beschrijft op de politieke agenda te krijgen. “We doen dit door de overheid, gemeenten en zorgaanbieders te laten weten welke ondersteuning wij nodig hebben om ons te kunnen blijven ontwikkelen”, vertelt ze. “Hetzelfde doen we ook bij woningcoöperaties. De zorgkantoren zijn op dit moment geen gesprekspartners van ons, maar dat zouden ze wel moeten zijn. Daar moeten we dus ook aan werken. Voor nu hopen we dat onze boodschap hen via onze contacten met het ministerie van VWS bereikt.”

Via haar werk bij de afdeling scholing en training van de LFB heeft Jongerius veel ervaring in het trainen van anderen met een licht verstandelijke beperking om als ervaringsdeskundigen hun verhaal te vertellen. “We ontwikkelen ook projecten richting overheid om aan te geven: ga met deze mensen in gesprek”, zegt ze. “Het is belangrijk dat wij gehoord worden.”